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医疗的延续性让年轻心脏病患者的未来更美好

来源:春雨国际    发布时间: 2016-07-28

自从Lara Borda做了心脏手术后,她变得更加活泼了。她的父母现在可以放心了,Guerin家族先天性心脏病项目的医疗团队将帮助他们的女儿走上一条长远而又健康的人生道路。

   在Lara Borda人生的个七年间,她父母每晚都要听她的心跳,这已成为他们睡前仪式的一部分。

 “我们会给她盖好被子,给她读个故事,然后听她的心律,她母亲Regina Borda说道。

他们之所以养成这种生活习惯,是因为他们的小女儿面临极其不确定的未来。Lara生下来就患有一种心脏病——主动脉瓣狭窄——这种病情威胁到限制她的生长和发育,而且不同的医生的治疗方法往往相互矛盾。

 “Lara是个美丽、健康并且活泼的小女孩,先天性心脏病项目的联合负责人、医学博士Evan Zahn说道,“但这种疾病将伴随她一生。鉴于我们在此所采取的治疗方式,我们这个默契的综合医疗团队将永远是她的后盾。”


 “
我们正在为我们的患者建立一个先天性心脏病之家,在此他们可以接受终生的延续性的医疗护理——一个先天性心脏病患者的人生计划,"西达-赛奈医疗中心的先天性心胸外科医生及先天性心脏病项目的联合负责人医学博士Alistair Phillips说道。和所有的先天性心脏病病人一样,Lara的病情需要终生监护。但幸亏有了先天性心脏病项目独一无二的治疗方案,即从病人出生起一直到其成人阶段对患者进行治疗,Lara 将得到同一医疗团队延续性的医疗护理。

事实上,Lara和她的双胞胎弟弟在迈阿密出生后不久,Borda一家就开始一直接受Zahn医生的医护服务。

Lara的弟弟,Esteban,是健康的。

 “医生们以为她冷,就把她放在恒温箱里,Regina说道,“但是当她的肤色没有改善,他们试了另一个恒温箱,后,有个医生听了她的心脏。“

一位心脏病专家决定对这个1天大的婴儿做心脏超声波检查,诊断出来了:主动脉瓣狭窄,这是一种因主动脉瓣瓣膜粘连而使心脏和主动脉之间的血流减慢的疾病。畸形的主动脉瓣形成了一种障碍,而不是提供一个使含氧血液从左心室流到身体的途径。

心脏病专家告诉Regina和她丈夫CarlosLara需要立即手术。他把他们介绍给Zahn医生, 他当时是迈阿密儿童医院的一位心脏病专家,并且是用微创技术修复儿童心脏器质性病变的国际知名的。

 “如果婴儿出生时就患有主动脉瓣狭窄,他们会有生命危险,Zahn说道:“不像成人,对婴儿来说没有好的药物治疗方法,所以我们立刻把Lara带到“心导管实验室进行手术。

Zahn说,对于健康的心脏,主动脉瓣由三个灵活的瓣叶组成,控制着心脏的左心室和主动脉之间的血液流动。在Lara的情况下,其中的两个瓣叶粘连在一起,阻断血液流入主动脉,并导致血液返流到左心室。

Lara的主动脉狭窄的长期修复是一个Ross手术过程,一种开胸手术,手术中她畸形的心脏瓣膜将被置换。然而,由于她的婴儿心脏的生长,大小会很快超过移植的瓣膜的大小,所以采取的策略是控制其病情直至她的心脏长到足够大才可以做手术。

Lara出生7天后,Zahn为婴儿做了一次球囊瓣膜成形术,手术过程是将一个球囊导管穿入心脏,然后使小球囊膨胀以扩张瓣膜的开口。虽然这不是一次永久性的修复手术,但是这个手术恢复了适度的正常功能并给婴儿成长的时间。

 “我们做扩张主动脉瓣瓣膜的手术是为了挽救她的生命,Zahn说道,“我们知道这不是她的后一次手术,但是这么做可以给她必要的时间来发育长大,为下一次手术做准备。”

下一次手术是在7年之后,在这个时间段里Borda一家从迈阿密搬到了德国,然后,在2010年,搬到了南加州。

Lara6岁时,这家人遇到了一位心脏病专家,他想马上进行手术。然而,女孩家人联系了一位在西达-赛奈医疗中心工作的朋友,要求转诊。

 “他打电话给我们,介绍了这位来自于迈阿密、刚到西达-赛奈医疗中心的心脏病专家——他正是Zahn博士, Regina Borda说道,“我们很高兴。毫无疑问这就是我们打算带Lara去看病的地方。

Zahn及其先天性心脏病项目的医疗团队评估了Lara的病情,并得出结论,认为没有必要立即手术。取而代之的是,他们用定期的检查、核磁共振成像和超声波检查监测了Lara一年,当Lara的情况继续表现良好时,团队把给她做开胸手术的时间又延长了一年,以给她更多的时间来发育成长。

 “Lara是个小个子女孩,但是她的父母都是小个子,而且她是双胞胎,所有我们可以排除她的心脏病是她个子小的主要原因,Zahn说道,“而且虽然主动脉瓣膜有血液返流,但是儿童可以在相当长的时间里耐受这种情况。”

先天性心脏病项目的多学科团队——由30个医生、护士、技术员和医护专业人员组成——在2年内会面了4次,彻底地评估了Lara的病例。在此期间,Lara42磅长大到55磅,这使得她的胸腔尺寸明显不同,Zahn说道。

Lara7岁时,Zahn Phillips 决定,现在是进行Ross手术来置换Lara受损的主动脉瓣的时候了。

 “Lara的左心室正在变厚,我们已经到了如果再等下去她就会出现不断恶化的心力衰竭的紧要关头,Phillips说,“现在是手术的时候了。

20146月,还有3个月Lara8岁了,PhillipsLara进行了Ross手术,用她自己的肺动脉瓣置换了她畸形的主动脉瓣,然后用人类捐献者的瓣膜置换了她的肺动脉瓣。经过等待,团队得以植入一个成人尺寸的肺动脉自体移植物,如果它恶化时,可以通过一种微创手术来置换,而不是再次开胸手术。

 “如果你在Ross手术中使用你自己的肺动脉瓣,它可以在体内和你一起生长,Phillips说,“而且有了人类捐献者的瓣膜你可以再多用15年。”

Lara的开胸手术用了8个小时而且进行得完美无瑕。由于先天性心脏病项目团队每个小时向患者家属更新手术进展, 对她母亲来说,因等待结果而承受的压力得以显著缓解。

 “他们通知我们并让我们知道一切进展顺利,Regina Borda说道,“真是太好了,比8个小时坐在那儿一无所知好多了。“

手术之后,Lara个子长高了,体力更好了,而且更活泼了。每周的体检被每月体检所取代,不久,六个月一次的体检将变成每年度一次的复诊。

Lara的父母现在可以放心了,先天性心脏病项目的医疗团队将继续帮助他们的女儿走在一条长远而又健康的人生道路上。她的故事体现了制定终身健康计划和明确治疗预期的重要性。

 


自从Lara Borda做了心脏手术后,她变得更加活泼了。她的父母现在可以放心了,Guerin家族先天性心脏病项目的医疗团队将帮助他们的女儿走上一条长远而又健康的人生道路。

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